발달장애인 가족들의 뒷배, 산돌학교의 사각지대 시간 돌봄  

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야간과 주말시간 돌봄, 긴급 돌봄은 발달장애인 가족들에게 산소통... 

수어와 댄스, 운동, 연극, 오락 등 의미있는 시간 보내... 

   ▲저녁식사 후 친구들과 운동중인 산돌학교 학생들 

 사각지대 시간? 무슨 말인가 싶으시지요? 

국어사전에는 사각지대가 ‘어느 위치에 섰을 때 사물이 눈으로 보이지 않는 각도. 또는 어느 위치에서 거울이 사물을 비출 수 없는 각도’라고 나옵니다. 아이를 키울 때나 혼자 둘 수 없는 환자를 돌볼 때,  사각시간을 부축해주는 보조자가 있냐 없냐는 주 돌봄자의 삶의 질을 결정합니다. 많은 가정에서 돌봄을 위해 학교를 마친 후 아이들을 학원에 보내지만 발달장애인 학생에게는 거의 불가능 합니다. 너무 자주 듣게되는 발달장애인과 가족의 안타까운 죽음의 원인에는 홀로 감당하는 돌봄의 무게와 미래가 안보이는 막막함이 있습니다.   

 발달장애 학생들에게 사각지대 시간은 학교가 끝난 후 야간과 주말입니다.  일부 학생들이 귀가하고 해가 저물면 산돌학교는 다시 한 번 분주해집니다. 오후 6시에 10시 반까지... 20명이 넘는 학생이 학교에 남아 수어, 댄스, 홈트레이닝, 연극, 오락, 생활 지원 프로그램을 하며 친구들과 시간을 보냅니다. 주말에 가정에서 돌봄이 어려운 14명의 학생은 선생님이 해주시는 밥을 먹고 규칙적인 생활과 깊은 소통을 하며 학교에서 머뭅니다. 산돌학교는 가정의 갑작스런 사정이나 위기 상황이 있을 때도 학생들을 돌봐줍니다. 코로나 감염 시 가정에 있기 어려웠던  학생들을 학교에서 돌봤고, 선생님들이 감염된 가정을 돌며 살펴주셨습니다. 선생님들은 힘들었지만 그 시기를 안정되게 넘길 수 있어 다행이었다라고 이야기 하십니다. 

 사각지대 시간을 이렇게 보내는 것은 가정을 위한 지원을 넘어 학생들에게도 큰 의미를 지닙니다. 사각지대 시간에 방치가 되면 학생들은 기능 퇴행을 보인다고 합니다. 산돌학교는 “발달장애인의 안전과 교육, 가족의 안정된 사회생활을 보장하기 위해서 사각시간 돌봄이 만들어졌습니다. 과도한 스마트폰 사용을 줄일 수 있는 것도 큰 이익입니다.‘ 라고 이야기 합니다.

 ▲ 야간 돌봄 프로그램을 수행하고 있습니다. 

 ▲사각시간 돌봄 프로그램에서 만들어 본 작품을 전시하기도 합니다.   

 이렇게 발달장애인 가정에 산소통 같은 돌봄이지만, 재정 상황과 인력 충당이 어렵습니다. 코로나 시기 더 어려워진 재정 형편 상 선생님들이 돌아가면서 야간, 주말 돌봄을 맡아왔습니다. 하루 종일 발달장애 학생들과 생활을 하고 업무를 마친 후  야간과 주말까지의 돌봄은 선생님들의 몸과 마음을 소진시키게 됩니다.  세상과함께가 산돌학교의 사각시간 돌봄을 지원하고, 교사 채용과 교육 활동을 지원한 이유입니다. (지원을 받고 있는 요즘도 교장 교감선생님이 교대로  주말 돌봄을 맡아 하고 있습니다.)   

 ▲ 생활관에서 야간 돌봄을 받고 있는 중증발달장애를 가진 산이의 방, 자폐스펙트럼 장애를 가진 산이는 방의 벽지를 뜯는 습관이 있습니다.  미술선생님의 도움을 받아 벽지를 뜯고 이렇게 방을 꾸며주었습니다. 경증발달장애 학생들은 돌아가며 산이를 돌보고 일상을 함께 하고 있습니다. 

 엄마에게도 엄마가 필요하듯... 산돌학교의 사각시간 돌봄에 좀 더 안정적인 토대가 마련될 수 있길 바랍니다. 사회복지 체계의 부족함을 헌신으로 채우며, 발달장애인과 가족들의 뒷배 역할을 떠맡고 있는 산돌학교를 응원해주세요. 더불어 발달장애인의 24시간 돌봄을 구축할 수 있는 사회 제도적 노력에도 관심 가져주시길요. 

세상과함께는 발달장애인들이 지역사회에서 자립하여 안정되고 행복하게 살아갈 수 있길 꿈꾸는 

산돌학교를 응원하고 함께 하고 있습니다. 

♥  발달장애인들의 사각시간을 함께 부축해주세요 ♥  

1) 산돌학교 지원 계좌 :  우체국 107342-01-001212 (사단법인 세상과함께)

2) 홈페이지를 통해서 후원하기 : ( 후원링크)  https://bit.ly/3lwPIHS  

기부금영수증이 필요하신 분은 세상과함께 사무국 010-5940-6198으로 연락주세요.